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Justiça ordena que União forneça medicamento para criança de Crissiumal que possui doença grave

Família obteve ordem judicial determinando que a União forneça o medicamento Spinraza

Publicada em 15/05/18 as 17:01h - 6 visualizações

por TIRSUL


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No último dia 12 de maio, a pequena guerreira Julinha, com um ano e um mês de vida, ganhou mais um presente de Deus: a esperança pela qual a família lutava, a vacina Espinraza. Foi o melhor Dia das Mães, diz Cristhina, mãe da Julinha.

Conforme informou à reportagem da Rádio Alto Uruguai, a tia e dinda de Julinha, Cristhieli Evellin Wagner, a família obteve ordem judicial determinando que a União forneça o medicamento Spinraza.

Julinha é portadora de Atrofia Medular Espinhal - AME Tipo 1 e está internada no Hospital Universitário de Santa Maria. O único tratamento existente no mundo para a doença é a vacina Spinraza, produzida por laboratório dos Estados Unidos. Esse medicamento não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), em razão do altíssimo custo, cerca de R$ 365.000,00 cada ampola.

No dia 21 de março, a família entrou na Justiça Federal de Santa Rosa com ação judicial para obrigar a União a fornecer o medicamento, com pedido de tutela de urgência para disponibilização imediata da medicação para um ano de tratamento.

Inicialmente, a perita judicial foi inconclusiva em seu laudo, ressaltando a necessidade de avaliação do caso por médicos especializados em doenças neuromusculares, e, havendo indicação destes, a medicação seria urgente. A partir daí, o caso da pequena Júlia foi levado à avaliação de três médicos referenciados no tratamento de tais doenças, nos estados do Rio Grande do Sul e Paraná, os quais foram unânimes em indicar o uso da medicação, com extrema urgência.

Com base nos laudos e demais provas produzidas, o juiz federal, Rafael Lago Salapata, da 1ª Vara Federal de Santa Rosa, concedeu tutela de urgência determinando que a União forneça seis ampolas do medicamento Spinraza no prazo de 20 dias, ou deposite o valor de R$ 2.187.395,88 (dois milhões, cento e oitenta e sete mil, trezentos e noventa e cinco reais e oitenta e oito centavos) em conta judicial. Em caso de descumprimento, a ordem judicial é de bloqueio do valor em contas da União Federal.

A decisão foi alvo de recurso da União ao Tribunal Regional Federal da 4ª Região, em Porto Alegre, o qual manteve a liminar concedida pelo magistrado de primeira instância, com decisão proferida pelo relator no último sábado, dia 12 de maio.

Agora a compra do medicamento está sendo processada no Ministério da Saúde, em Brasília (DF). Apesar de a situação exigir urgência, nem sempre essas aquisições são feitas no prazo determinado; assim, a família ainda está aguardando o fornecimento.

Assim, salientou que o engajamento da comunidade em prol da Júlia continua sendo extremamente importante, pois, muito além do medicamento, ela também precisa de toda uma estrutura de equipamentos de home care, para que possa sair do ambiente hospitalar e voltar para casa. Aliás, já recebeu alta hospitalar, mas seu retorno depende apenas dessa estrutura, o que demonstra o quanto é relevante a compreensão e colaboração de todos.

A tia e dinda da criança, Cristhieli Evellin Wagner, ainda informa que há uma rifa em andamento e os valores arrecadados até momento nas duas contas, são em torno de R$ 40 mil. Segundo ela, este valor comparado aos valores do tratamento, incluindo a manutenção dela mensal e tudo mais, é pouco, pois apesar de ter conseguido a vacina, ela é apenas para um ano, e o tratamento é de caráter contínuo.

Através da Rádio Alto Uruguai, a família agradece a todos pelo empenho e dedicação, sem mencionar nomes, evitando esquecer alguém.

Hoje, data especial em que se comemora o dia da família, Cristhieli Evellin Wagner deixa uma mensagem a todas as famílias: "Aproveite cada segundo, não deixe para depois. Às vezes o destino não permite. Abrace seu filho todo dia, não apenas em datas comemorativas. Cuide de quem você ama, enquanto estiver junto de você!".




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